„Mi is Itt vagyunk” road show
Az NFSZK egy több állomásos rendezvénysorozatot szervezett 2021. június 8-án, hogy bemutassa és ismertebbé tegye az Augmentatív és Alternatív Kommunikációt (AAK).
A VGYKE részéről Acsay Péter, Juhos Róbert és Szalai Miklósné vettek részt.
A program személyes találkozáson alapult volna, amelyet a járvány keresztülhúzott, így átköltözött a digitális térbe. Az eseményt a Microsoft Teams platformon tartották.
A szervezet részéről Katona Krisztina nyitotta meg a napot és átadta a szót Rab Lillának, aki rövid áttekintést adott az AAK fogalmáról és célcsoportjairól: az autizmussal, halmozott sérüléssel, ill. afáziával élő személyekről. Ezek a csoportok jellemzően kommunikációs nehézségekkel küzdő személyeket foglalnak magukban.
Az előadás alatt power point-os bemutató zajlott, ami sajnos nem volt akadálymentes látássérültek számára. Bemutatásra kerültek olyan eszközök, amelyek mindhárom csoportban segítik a kommunikációt: pl. kommunikációs tábla, speciális egér, amely a mozgássérülteket segíti, illetve az erre a célra kialakított tablet is felvillant a képernyőn.
Az autistákkal kapcsolatban elhangzott, hogy minden autista egy-egy külön egyéniség, és ha valaki eggyel találkozik, nem mondhatja el, hogy mindegyiket ismeri. Egyik fontos jellemzőjük, hogy ha valami váratlan esemény történik, akkor összezavarodnak. Fontos, ha velük beszélünk, egyszerű mondatokat használjunk, a koruknak megfelelő formában. Ahhoz, hogy a dolgaikat fejben tudják tartani, fontos a kialakult napirend, amit naptárakban vezetnek.
Az utolsó előadás az afáziásokról szólt, amely valamilyen betegség, sérülés után fellépő kommunikációs nehézség. Fontos tudni az afáziásokkal kapcsolatban, hogy értik a környezetüket, de ők maguk nem képesek magukat kifejezni. A nap a felmerülő kérdések megválaszolásával fejeződött be.
Acsay Péter
Közösségi civil szervező
Autista vagyok. A fiam is az – Történetek a szabadság előszobájából
A fotó csak illusztráció, forrás: flickr.com
Kívülről szemlélve talán csak a kicsit szokatlan viselkedés tűnik fel. De kevesen látják az autizmus másik arcát. A szorongásokat, a rettegést, az önpusztító félelmeket. A Történetek a szabadság előszobájából sorozat legújabb részében szereplő, doktori képzésre készülő Sziszi felnőttkorában tudta meg, hogy nemcsak kisfia autista, hanem ő maga is. Most elmeséli, milyen így élni. Lejegyezte: Prónay-Zakar Gina.
Ez vagyok én
Hatéves volt a fiam, mire a diagnózisát kézhez kaptuk. Azt írták: rajta van az autizmus-spektrumon. A gyerekemet évek óta vizsgálták, én meg végig csak morfondíroztam magamban, hogy de hát ő nem lehet autista, hiszen én is pont ilyen voltam. Megvannak a maga „tarka-macskái”. Épp, mint nekem. Arra csak két évvel később döbbentem rá, hogy mennyire. Amikor a saját diagnózisommal álltam a kezemben.
Elmondom én neked szívesen, hogy mi ez az egész. De mindenki máshogy éli meg az autizmust. Ez csak az én történetem. Egy csomó jó dologgal. Hogy mégis mi a jó benne?
Hát, ha azt mondom, hogy ebben a pillanatban, miközben veled beszélgetek, a fejemben három színpadon pörög három tök különálló előadás, plusz egy film a mozivásznon, és ez csak egy része a teljes show-nak, az jó?
Nyilván azt hiszed, hogy ebben a káoszban rád már nem tudok figyelni, pedig de. Volt már több mint harminc évem gyakorolni. Egy függönyt kell húznom az egész elé, és megpróbálni leárnyékolni. Ha most a kezembe veszem a telefonodat, akkor is legalább húsz kép villan be egyszerre, színek, érzések, helyszínek, arcok. És ez mindig így megy.
Esőember és a többiek
Mondjuk azt, hogy ezek az autizmusom szórakoztatóbb „tünetei”. Régen az autizmusról az Esőember ugrott be a többségnek. Pedig az egy teljesen szélsőséges eset. Raymond értelmi fogyatékos, miközben számos autista magasan képzett, kiemelkedő intelligenciával, és egyébként is, nem minden érintett rendelkezik különleges képességekkel. Ahogy attól sem leszel autista, ha mondjuk kiváló a számmemóriád. Mostanában viszont egyre több jó fej autisztikus karakter tűnik fel a sorozatokban, például az én egyik kedvencem, Dr. Sheldon Cooper az Agymenőkből.
Ma szinte divat autistának lenni. Előfordul, hogy emberek egy-két ismert tünet alapján diagnosztizálják magukat, és aztán állati büszkék a különlegességükre. Tisztára autista vagyok! – mondogatják nevetve.
Te, én úgy megráznám ezeket a szerencsétleneket! Az autizmus nem menő, a fenébe már!
Amikor szorongsz. Amikor tikkel a szemed az idegességtől. Amikor egyszerűen képtelen vagy megfejteni, mire gondolhat a másik, mert nem tudsz leolvasni semmit az arckifejezésekből. És amikor a szintén autista fiad attól retteg, hogy egyszer öngyilkosságot követ el. Na, az baromira nem vicces.
Ez az én autizmusom
A saját gyerekemet szerettem volna megérteni, az ő félelmeit, fájdalmait, szorongásait, ezért visszanéztem az én gyerekkoromra. És minél jobban elmerültem benne, annál több rossz emlék jött elő. A középiskolát gyűlöltem, volt egy csapat osztálytársam, akik folyamatosan szekíroztak. Magamnak való voltam, mindig kilógtam. Előfordult, hogy két hétig nem szólaltam meg. Egyáltalán. Az egyik barátnőm az osztályban azt mondta a tanároknak, hogy hangszálgyulladásom van, ezért békén hagytak. A könyvek és a saját fantáziám világába gubóztam be.
Mert fantáziám az volt. Sok is. Rengeteget meséltem fejből, kitaláltam izgalmas történeteket. És persze már az óvodában is hazudozósnak csúfoltak, miközben én tényleg láttam, hogy az óvónéni a lábánál fogva kilógatta az egyik túl hangos kisfiút, aztán kidobta az ablakon. Olyan valóságos volt… én biztos voltam abban, hogy ez megtörtént.
Két évvel ezelőtt az őrjítő szorongásaim és pánikrohamaim miatt végre kognitív terápiával foglalkozó szakemberhez fordultam. Túl voltam akkor már a depresszión meg minden más finomságon. Erre ő azt mondta egy idő után, hogy talán csak a tüneteket kapirgáljuk, miközben a háttérben valami más van. Az minden esetre gyanús volt, hogy a másnál kiválóan működő ilyen-olyan meditációs technikák engem csak még jobban felidegesítettek.
Tényleg, feltűnt neked, hogy sokkal több a fiú autista? Ugye? Pedig nem arról van szó, hogy ez a fiúkra inkább jellemző, banálisabb oka van. Az, hogy
a lányokat sokkal ritkábban diagnosztizálják. Az autista lányok remekül el tudnak sajátítani mintákat, viselkedési szokásokat, nagyon ügyesen beilleszkednek. Túl ügyesen.
Ez az én életem
Legtöbbször egyszerűen egy az egyben felvesszük például egy kedvenc irodalmi hős, vagy épp egy tévés sorozatszereplő komplett szokásrendszerét, mimikáját, beszédstílusát. Könyvekből, filmekből tanulunk meg helyzeteket kezelni, szófordulatokat, viselkedésmintákat. Szóval az autista lányok belül nagyon mások, mint az úgynevezett neurotipikus társaik, mégis látszólag tökéletesen teszik a dolgukat.
Nyolcvan százalékban legalábbis. A maradék húsz százalék viszont őrjítő. Amikor kontrollálhatatlan és megállíthatatlan remegés tör rád, ha foglalt a kedvenc ülőhelyed a vonaton. Hogy ha zsinórban nem pont úgy alakulnak a dolgok, ahogy azt te jó előre és pontosan megtervezted, akkor jöhet egy kiborulás, elsötétül a világ, és még esetleg van időd elrohanni, elbújni, hogy mások ne vegyék észre. És bármennyire is akarod, képtelen vagy megnyugtatni magad. Ez az autizmus. Ez is az.
A munkahelyemen pont ezért majdnem mindenkinek elmondtam, hogy mi a helyzet nálam. Kell, hogy tudják. Nem befolyásol sok mindent, de arra számítaniuk kell, hogy néha problémáim vannak. Néha félrevonulok, máskor túlpörgök. Meg van, hogy nem értek valamit pontosan, mert éppen valaki túl hangosan játszik trombitán az élő színpadon a fejemben, de olyankor visszakérdezek, és elmagyaráztatom a feladatot. Ennyi. Kialakítottam egy sajátos tanulási technikát, amivel elvégeztem az egyetemet. Három diplomám van, és most akarok csinálni egy doktorit is mellé. Tökéletesen képes vagyok a legapróbb részleteket is megfigyelni, és mindegyikre vissza is emlékszem. Csak épp máshogy vagyok behuzalozva.
Néha elviselhetetlenül szenvedek a gondolattól, hogy ezt az egészet én örökítettem a fiamra. Nemcsak átérzem, hanem száz százalékosan tudom, mit él át a most tízéves kicsi, érzékeny, okos fiam. A rettegéseket. A szorongásokat. A halálfélelmet.
Érted ezt? Tízévesen! Ezt senki nem akarja a gyerekének. De legalább értem őt, és mellette vagyok. Ő meg mindig elmondja, mennyire örül annak, hogy mi milyen egyformák vagyunk.
Nem érzem magunkat különlegesnek. Autisták vagyunk. Az, hogy ezt végre kimondták, azért jó, mert segít jobban megismerni magamat, a kisfiamat; azt, hogy mi miért történik, és hogyan lehet megküzdeni a nehézségekkel. Ezért tudom ma már szeretni és elfogadni az autizmusomat, akkor is, amikor nagyon nehéz… vagy nagyon fáj. És egyre több az olyan pillanat, amikor boldog és szabad vagyok.
Forrás: wmn.hu
Az autizmus „nyelve” és világa érthetőbb lesz Tatán
A város önkormányzata keretmegállapodást kötött a Esőemberekért Egyesülettel, hogy a jövőben az autizmus spektrumzavaros kisgyermekek teljes körű, professzionális segítséget, fejlesztést kaphassanak. Ez nem csak az óvodásokat, de a velük foglalkozó pedagógusokat, valamint családjaikat is érinti. Az autista szóra sokaknak még ma is Dustin Hoffmann ugrik be az Esőember című filmből, de a spektrumzavar ennél sokkal több, illetve többrétűbb.
Schenk Lászlóné, az Egyesület elnöke a kemma.hu-nak elmondta: az autizmus spektrumzavar megnyilvánulásai nagyon széles skálán mozognak. A Szilikon-völgyi matematikustól a teljesen rászorult autistáig mozog a spektrum, amelyen belül három képesség zavara figyelhető meg, eltérő mértékben. Az autizmussal élők esetében a kommunikációs, személyközi és viselkedésszervezési jegyek zavara jelenik meg, ahogy már említettük, egyénenként változó mértékben. Éppen ezért fontos, hogy a velük foglalkozók ne csak általános ismereteket kapjanak, hanem speciális, egyéni információkat, fejlesztési módszereket is. Az Esőemberekért Egyesületnél is így szervezik a továbbképzését a pedagógusoknak, de a családtagoknak is hasonlóan segítenek.
Általánosságban elmondható, hogy az autizmussal élők nagyon konkrétan értenek mindent, az elvont fogalmak értelmezése nehézséget okoz nekik. Ha például azt mondják a gyerekeknek, hogy mindenki menjen ki a udvarra, azt a spektrumzavaros óvodás nem fogja érteni, de az is zavarba hozhatja, ha angyalomnak, tündéremnek nevezzük őket, vagy ha melegen ajánljunk valamit, ami egyébként hideg.
Előbbi esetben fontos, hogy megnevezzük azt, akire a felszólíts vonatkozik: menj ki az udvarra, Rozi; például. A gyerekekkel foglalkozóknak pedig meg kell tanulniuk „autizmusul”, vagyis nagyon pontosan, szimbólumok, metaforák nélkül fogalmazni. Ugyanúgy gondot okozhat az érzelmek felismerése, hogy valaki haragszik vagy rosszkedvű, esetleg mérges. Az is lehetséges, hogy a gyermek azért nem csinál meg valamit, mert nem érti a dolog mikéntjét, a cselekvéssort.
Ha például nem játszik az óvodás…szeretne, de nem érti, miért futkároznak körbe a gyerekek, miért futnak egyszer az egyik, aztán a másik elől a többiek. Az általa látott káosz mindenki másnak egyértelmű: fogócskáznak. Még egy érzékletes példa arra, hogy a kicsi nem szófogadatlan, csak nem képes megtenni azt amit nem ért: a fogmosás. A cselekvésszervezés ebben az esetben nekünk egyértelmű: fogkefe, kupaklecsavarás, fogkrémkinyomás, stb…őt viszont meg kell tanítani erre.
Ebben segíthetnek azok a folyamatábrák is, amelyekkel az Esőemberekért Egyesületnél dolgoznak, de ugyanígy az érzelmek felismerésére, a közösségi együttélés szabályaira is vannak szemléltető eszközeik, hogy minél jobban funkcionálhassanak az autizmussal élők.
A korai felismerés azért is fontos, mert az autizmus gyógyíthatatlan, ugyanakkor abban, hogy minél jobban funkcionáljanak az ezzel élők, elengedhetetlen a fejlesztés. Fel kell ismerni, hogy nem feltétlenül nem neveletlen, rossz a gyerek, hanem a spektrumzavar miatt speciális nevelést igényel. Vizsgálatukat komolyan veszik, különböző szempontok alapján értékelik a gyerekek képességeit, készségeit, hogy aztán személyre szabott, rájuk érvényes módszerrel segíthessenek nekik. Ez azért is fontos, hogy később minél több információt befogadhassanak, a világmegértő képességeik jobbak legyenek.
Természetesen a családoknak is fel kell dolgozniuk azt, hogy szemük fénye máshogy értelmezi, éli meg a világot, mint a többiek. Ebben is segítenek az egyesületnél. Mentálhigiénés tanácsadással, tanácsokkal, a közösség erejével, vagy ahogy már említettük azzal, hogy segítenek megtanulni „közös nyelvet” beszélni. A kisgyermekkori fejlesztéssel kétszeresen is kinyílhat a világ: a kicsinek a körülötte élőké, míg a vele élőknek, foglalkozóknak, őt szeretőknek pedig az övé.
Két óvodában foglalkoznak a spektrumzavaros gyerekekkel
A tatai önkormányzat fenntartásában működő óvodák közül (az alapító okiratok alapján) a Bartók Béla Óvoda és Kincses kert Óvoda fogad autizmus spektrumzavarral küzdő gyermekeket. Jelenleg mindkét óvodában egy-egy ilyen fogyatékossággal diagnosztizált sajátos nevelésű igényű gyermekkel foglalkoznak, de az óvodavezetőktől kapott tájékoztatás alapján várhatóak hasonló diagnózisok. Emellett a Csillagsziget Bölcsődébe vettek fel egy tardosi autista kisgyermeket, akinek fejlesztését a tardosi önkormányzat anyagilag támogatja.
A törvény szerint a sajátos nevelési igényű óvodás gyermekek ellátásáról és a feladat finanszírozásáról a helyi önkormányzatoknak kell gondoskodniuk, így azon autizmus spektrumzavarral küzdő gyerekekről is, akik a szakértői vélemény alapján normál óvodai csoportba integrálhatók. A jelenleg már tatai óvodában lévő autista gyermekek ellátása érdekében köt most a tatai önkormányzat keretmegállapodást az ilyen típusú fogyatékosságra specializálódott, teljes körű szolgáltatást nyújtó Esőemberekért Egyesülettel, így lehetőséget teremtve a családtagok, illetve a velük foglalkozó szakemberek, pedagógusok felkészítésére, segítségnyújtásra és tanácsadásra is.
Szerző: Szűr Annamária
Forrás: kemma.hu
