Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesülete

Érzékenyítsük egymást!

Forrás: www.tescobaba.hu

Egy nagyon családias konferencián vehettünk részt Helgával és Katával (a két mentorszülőnkkel) az ELTE Gyógypedagógiai Karán. A családiasságnak azonban hátránya is volt, például, hogy a szülészeti szakmai részről és a döntéshozói oldalról igen gyér volt az érdeklődés. A családiasság viszont pozitívumokat is tartogatott. Fogyatékossággal élő és nem fogyatékossággal élő nők és férfiak gondolkodtak közösen arról, hogy hogyan lehetne a szülés és születés körülményeit, a gyermekvállalás témáját megtisztítani a kiszolgáltatottság és a helyettünk döntés élményétől.

A kerekasztalt vezető Sándor Erzsi már az elején leszögezte, hogy Ő úgy éli meg, mintha folyton előröl kezdenénk ezt a témát, ugyanis mindig akad egy lelkes csapat, melynek tagjai megszeretnék reformálni a születés ügyét, majd 25 év múlva ugyanonnan kellene elkezdeni a dolgot, ismét egy másik lelkes csapattal.

A kerekasztal beszélgetés kezdetén Erzsi felolvasott egy névtelen levelet, melyben fogyatékossággal élő anyák csoportja fogalmazta meg igényeit az ellátórendszerrel kapcsolatban. A levél minden pontját nem tárgyalta ki a kerekasztal, de gondolatébresztőnek pont megfelelő volt. Erzsi szerint a helyzet romlását az is mutatja, hogy a levél névtelen. Szerinte pár éve még vállalta volna az arcát az, aki most anonimuszként írt.

Tolnayné Márti és Tolnay doki a változásokat pozitívabbnak látták és ebbe az irányba próbálták terelni a beszélgetést, hogy lássuk azt is, mi a realitás az ellátórendszerben s, hogy értékeljük az eddig végbement eredményeket. Tonlay doki azt is elmondta, hogy az ellátórendszerben annyira nincsenek felkészülve sem technikailag, sem mentálisan a fogyatékossággal élő anyákra,továbbá, hogy a legtöbb szülés körül tevékenykedő embernek akkora kihívás ez, mint letenni a földre egy pilóta nélküli gépet. Magam is úgy véltem, hogy önmagunk megsiratásán túlmutat a konferencia, s már akkor tervezgettem, hogy a workshopon megpróbálom majd a megoldások és az ötletek felé terelni a szót.

Forgolódtunk akörül is, hogy jó volna az orvosi képzésbe egy olyan tantárgy, ami felkészítené az leendő doktorokat a megfelelő bánásmódra, s e tantárgy elvégzése feltétele lenne a diploma megszerzésének. A megoldások keresése közben felmerült az is, hogy hogyan lehetne az asszonyok tudomására hozni, hogy hol van olyan orvos, aki jártas a fogyatékossággal élő nők szülésének levezetésében, vagy abban, hogy a súlyos fejlődési rendellenességekkel rendelkező gyermekek terhes gondozását és megszületését kísérje. Levontuk a következtetést, miszerint jobb volna, ha nem mindenki, aki fogyatékossággal élő, pusztán annál a pár emberséges dokinál szülhessen, aki képes normálisan viszonyulni hozzá, hanem az volna jó, ha elérhetnénk, hogy az ellátórendszer bármelyik pontján megfelelő bánásmóddal találkozzon a páciens.

A két workshop közül az egyik valószínűleg elég üres lehetett, mert az a születés körül tevékenykedő szakembereknek szólt, s belőlük pusztán a dokin kívül egy végzős védőnő és egy frissen végzett szülésznő jelent meg. Ebben a csoportban több hallássérült hölgy is részt vett, akik még nem anyák, de érdekli őket, hogy hogyan tudnak felkészülni a szülői szerepre. A csoportban én is arra próbáltam rákérdezni, hogy a délelőtt tapasztaltak alapján milyen ötleteik vannak a megoldásra, de ez csak halványan került elő. A hölgyek sokkal inkább a dokit kérdezgették a genetikai rendellenességek kiszűrhetőségéről. A megoldások szintjén inkább az került előtérbe, hogy fontos lenne a civilszervezetek közti összefogás és az anyák minél többszöri találkoztatása, például laktációs klubokban, vagy más módon. Felmerült még az egymás segítése, mentorálása téma. Itt H. Kata elmondta, hogy épp e céllal jött létre a VGYKE mentorszülő hálózata. Sajnos Helgának ekkor már el kellett mennie, de, a konferencia délelőtti szakaszában ő is fontos gondolatokat adott át nekünk saját anyaságával kapcsolatban.

Szóba került még a perinatális szaktanácsadás, a meddőség témája és az etika abban az értelemben, hogy, ha egy gyermekről kiderül, hogy súlyos fejlődési rendellenességgel fog a világra jönni, akkor vajon, ha az anya megszeretné tartani, az orvos részéről mi az etikus megoldás. Ilyenkor ugyanis gyakori, hogy a fogadott orvos eláll a terhesség további kísérésétől és az anya magára marad a rendellenességgel születendő gyermek kihordásában. Sőt, általában megvetéssel és megaláztatással is találkozik. Tolnay doktor szerint a megfogant életnek pusztán szállásadói vagyunk, sorsáról nem dönthetünk. Az életet tisztelnünk kell, s egy ilyen gyermek számára is meg kell adnunk a lehetőséget, hogy méltó módon születhessen, élhessen és halhasson meg. Ennél a résznél érezhetően belengte a termet a tisztelet és a megrendültség. Ez a téma a kerekasztalban délelőtt is megjelent egy kis időre, amikor a doki elmesélte, hogy egy súlyos gerincproblémával fejlődő gyermek kihordását és megszületését segítette. A gyermek pusztán öt percet élt, de méltón és szeretetben, édesanyja karjai közt hallhatott meg.

Persze a konferencia nem volt ilyen borongós és komoly végig, számtalan humoros helyzet is adódott. Nekem önmagában az is az volt, hogy látássérültként egy hallássérülttel vezettem együtt workshopot, ami elég „Vaklármás” szituáció volt. A workshop lezárultakor a doki így köszönt el: „találkozunk a rendelőben!”

Kerültek elő olyan humoros történetek is, amikor például az ellátórendszerben a személyzet nem vette tudomásul az adott fogyatékos személy adottságait és végül a személyzetnek saját kárán kellett megtanulnia, hogy egy deréktól lefelé lebénult anyának nem adunk beöntést, ha csak nem akarunk utána zuhanyozni. Szóval tabuk nélkül és édes-szomorkásan, néha morbidnak tűnő humorral telt a nap.

Nagyon mozgatja a fantáziám, hogy hogyan lehet az orvosi képzésben erről egy tantárgy, de még a gyógypedagógián is lehetne ennek nagyobb szelete. Annak, hogy hogyan is éli meg egy várandós fogyatékossággal élő nő az ellátórendszerrel való találkozást, hogy éli át magát a szülést és mik a problémái a gyermekágyi, csecsemős és kisgyermeket nevelő életszakaszokban. No, és persze minél többet találkoztassuk a különböző fogyatékossági csoportokhoz tartozó anyákat. Nekem nagy élményt jelent megismerni, hogy mivel küzd egy hallássérült anya, vagy egy mozgássérült anya. Olyan dolgokat hallok, amik eddig fel sem merültek bennem, annyira a vakos témák körül forogtam csupán. Ez izgalmas és erőt adó, így mindenképp összeköt minket és nem szétválaszt, sőt a gyerkőcöket is jó volna összeereszteni.

Alapesetben az én gyerekem csak látássérültekkel találkozik, így az ő érzékenyítése egyoldalú lesz. Miért ne találkozhatna rendszeresen más fogyatékossági csoporthoz tartozó szülőkkel és azok gyermekeivel? Miért ne találkozhatnának a különböző fogyatékossági csoporthoz tartozó családok és a nem fogyatékossággal élő családok egymással? Ez a téma érdekli az embereket, csak nem mernek közel menni hozzá, mert félnek, hogy a családok intimitását sértik. De ha adunk ehhez egy puha közeget, akkor nem lesz olyan erős tabu a fogyatékossággal élő emberek szexualitása, gyermekvállalása, gyermeknevelése. Lehet, hogy az ilyen programokkal felfedezzük az érzékenyítések egy új típusát? Érzékenyítés az anyaságon keresztül? Kidolgozhatnánk erre egy tréninget!

Azon leszek, hogy legyen folytatása a témának, mind szervezetek közti együttműködésben, mind az anyák közt!

Veres Kata