A fotó csak illusztráció, forrás: flickr.com

Kívülről szemlélve talán csak a kicsit szokatlan viselkedés tűnik fel. De kevesen látják az autizmus másik arcát. A szorongásokat, a rettegést, az önpusztító félelmeket. A Történetek a szabadság előszobájából sorozat legújabb részében szereplő, doktori képzésre készülő Sziszi felnőttkorában tudta meg, hogy nemcsak kisfia autista, hanem ő maga is. Most elmeséli, milyen így élni. Lejegyezte: Prónay-Zakar Gina.

Ez vagyok én

Hatéves volt a fiam, mire a diagnózisát kézhez kaptuk. Azt írták: rajta van az autizmus-spektrumon.  A gyerekemet évek óta vizsgálták, én meg végig csak morfondíroztam magamban, hogy de hát ő nem lehet autista, hiszen én is pont ilyen voltam. Megvannak a maga „tarka-macskái”. Épp, mint nekem. Arra csak két évvel később döbbentem rá, hogy mennyire. Amikor a saját diagnózisommal álltam a kezemben.

Elmondom én neked szívesen, hogy mi ez az egész. De mindenki máshogy éli meg az autizmust. Ez csak az én történetem. Egy csomó jó dologgal. Hogy mégis mi a jó benne?

Hát, ha azt mondom, hogy ebben a pillanatban, miközben veled beszélgetek, a fejemben három színpadon pörög három tök különálló előadás, plusz egy film a mozivásznon, és ez csak egy része a teljes show-nak, az jó?

Nyilván azt hiszed, hogy ebben a káoszban rád már nem tudok figyelni, pedig de. Volt már több mint harminc évem gyakorolni. Egy függönyt kell húznom az egész elé, és megpróbálni leárnyékolni. Ha most a kezembe veszem a telefonodat, akkor is legalább húsz kép villan be egyszerre, színek, érzések, helyszínek, arcok. És ez mindig így megy.

Esőember és a többiek

Mondjuk azt, hogy ezek az autizmusom szórakoztatóbb „tünetei”. Régen az autizmusról az Esőember ugrott be a többségnek. Pedig az egy teljesen szélsőséges eset. Raymond értelmi fogyatékos, miközben számos autista magasan képzett, kiemelkedő intelligenciával, és egyébként is, nem minden érintett rendelkezik különleges képességekkel. Ahogy attól sem leszel autista, ha mondjuk kiváló a számmemóriád. Mostanában viszont egyre több jó fej autisztikus karakter tűnik fel a sorozatokban, például az én egyik kedvencem, Dr. Sheldon Cooper az Agymenőkből.

Ma szinte divat autistának lenni. Előfordul, hogy emberek egy-két ismert tünet alapján diagnosztizálják magukat, és aztán állati büszkék a különlegességükre. Tisztára autista vagyok! – mondogatják nevetve.

Te, én úgy megráznám ezeket a szerencsétleneket! Az autizmus nem menő, a fenébe már!

Amikor szorongsz. Amikor tikkel a szemed az idegességtől. Amikor egyszerűen képtelen vagy megfejteni, mire gondolhat a másik, mert nem tudsz leolvasni semmit az arckifejezésekből. És amikor a szintén autista fiad attól retteg, hogy egyszer öngyilkosságot követ el. Na, az baromira nem vicces.

Ez az én autizmusom

A saját gyerekemet szerettem volna megérteni, az ő félelmeit, fájdalmait, szorongásait, ezért visszanéztem az én gyerekkoromra. És minél jobban elmerültem benne, annál több rossz emlék jött elő. A középiskolát gyűlöltem, volt egy csapat osztálytársam, akik folyamatosan szekíroztak. Magamnak való voltam, mindig kilógtam. Előfordult, hogy két hétig nem szólaltam meg. Egyáltalán. Az egyik barátnőm az osztályban azt mondta a tanároknak, hogy hangszálgyulladásom van, ezért békén hagytak. A könyvek és a saját fantáziám világába gubóztam be.

Mert fantáziám az volt. Sok is. Rengeteget meséltem fejből, kitaláltam izgalmas történeteket. És persze már az óvodában is hazudozósnak csúfoltak, miközben én tényleg láttam, hogy az óvónéni a lábánál fogva kilógatta az egyik túl hangos kisfiút, aztán kidobta az ablakon. Olyan valóságos volt… én biztos voltam abban, hogy ez megtörtént.

Két évvel ezelőtt az őrjítő szorongásaim és pánikrohamaim miatt végre kognitív terápiával foglalkozó szakemberhez fordultam. Túl voltam akkor már a depresszión meg minden más finomságon. Erre ő azt mondta egy idő után, hogy talán csak a tüneteket kapirgáljuk, miközben a háttérben valami más van. Az minden esetre gyanús volt, hogy a másnál kiválóan működő ilyen-olyan meditációs technikák engem csak még jobban felidegesítettek.

Tényleg, feltűnt neked, hogy sokkal több a fiú autista? Ugye? Pedig nem arról van szó, hogy ez a fiúkra inkább jellemző, banálisabb oka van. Az, hogy

a lányokat sokkal ritkábban diagnosztizálják. Az autista lányok remekül el tudnak sajátítani mintákat, viselkedési szokásokat, nagyon ügyesen beilleszkednek. Túl ügyesen.

Ez az én életem

Legtöbbször egyszerűen egy az egyben felvesszük például egy kedvenc irodalmi hős, vagy épp egy tévés sorozatszereplő komplett szokásrendszerét, mimikáját, beszédstílusát. Könyvekből, filmekből tanulunk meg helyzeteket kezelni, szófordulatokat, viselkedésmintákat. Szóval az autista lányok belül nagyon mások, mint az úgynevezett neurotipikus társaik, mégis látszólag tökéletesen teszik a dolgukat.

Nyolcvan százalékban legalábbis. A maradék húsz százalék viszont őrjítő. Amikor kontrollálhatatlan és megállíthatatlan remegés tör rád, ha foglalt a kedvenc ülőhelyed a vonaton. Hogy ha zsinórban nem pont úgy alakulnak a dolgok, ahogy azt te jó előre és pontosan megtervezted, akkor jöhet egy kiborulás, elsötétül a világ, és még esetleg van időd elrohanni, elbújni, hogy mások ne vegyék észre. És bármennyire is akarod, képtelen vagy megnyugtatni magad. Ez az autizmus. Ez is az.

A munkahelyemen pont ezért majdnem mindenkinek elmondtam, hogy mi a helyzet nálam. Kell, hogy tudják. Nem befolyásol sok mindent, de arra számítaniuk kell, hogy néha problémáim vannak. Néha félrevonulok, máskor túlpörgök. Meg van, hogy nem értek valamit pontosan, mert éppen valaki túl hangosan játszik trombitán az élő színpadon a fejemben, de olyankor visszakérdezek, és elmagyaráztatom a feladatot. Ennyi. Kialakítottam egy sajátos tanulási technikát, amivel elvégeztem az egyetemet. Három diplomám van, és most akarok csinálni egy doktorit is mellé. Tökéletesen képes vagyok a legapróbb részleteket is megfigyelni, és mindegyikre vissza is emlékszem. Csak épp máshogy vagyok behuzalozva.

Néha elviselhetetlenül szenvedek a gondolattól, hogy ezt az egészet én örökítettem a fiamra. Nemcsak átérzem, hanem száz százalékosan tudom, mit él át a most tízéves kicsi, érzékeny, okos fiam. A rettegéseket. A szorongásokat. A halálfélelmet.

Érted ezt? Tízévesen! Ezt senki nem akarja a gyerekének. De legalább értem őt, és mellette vagyok. Ő meg mindig elmondja, mennyire örül annak, hogy mi milyen egyformák vagyunk.

Nem érzem magunkat különlegesnek. Autisták vagyunk. Az, hogy ezt végre kimondták, azért jó, mert segít jobban megismerni magamat, a kisfiamat; azt, hogy mi miért történik, és hogyan lehet megküzdeni a nehézségekkel. Ezért tudom ma már szeretni és elfogadni az autizmusomat, akkor is, amikor nagyon nehéz… vagy nagyon fáj.  És egyre több az olyan pillanat, amikor boldog és szabad vagyok.

Forrás: wmn.hu